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お知らせ その1

 投稿者:事務局担当  投稿日:2008年 9月12日(金)00時37分14秒
  ホームページのTOPに書いてますが、

厚生労働科学研究補助金難治性疾患克服研究事業 第3回市民公開講座が、
10月12日(日)10:30〜12:30
九州大学医学部 百年講堂大ホール
で、開催されます。

厚生労働省の特定疾患事業には、大まかに言えば、治療研究事業と医療費補助の社会保障事業にわかれます。
その治療研究事業も、いくつかの研究班があり、炎症性腸疾患を担当する班の班長が、今回講演される渡辺先生です。
また、九州ではトップの福岡大学筑紫病院の松井先生も講演されます。
貴重な講演になると思いますので、時間の取れる方は、ぜひとも講演を聴きに行かれて下さい。
詳しくはここをご覧ください。
 

赤い彗星さんへ

 投稿者:事務局担当  投稿日:2008年 9月11日(木)23時22分12秒
  赤い彗星さん、ありがとうございます。
私にデザインのセンスがもう少しあればよかったんですが・・・。
実は交流会の報告関連を、どのようにまとめるかでつまづいてまして、
でも今年中にリニューアルを終わらせる予定ですよ。
携帯用ホームページも作る予定です。
首をなが〜くしてお待ち下さい。
 

ブログ

 投稿者:赤い彗星  投稿日:2008年 9月11日(木)22時26分8秒
  ブログの開設おめでとうございます。
ホームページも少しづつデザイン的に前よりも徐々に見栄えがしてきてときどき覗いています。Webページの更新とやることが増えて大変ですが、気負わずに気楽に続けてください。
 

阪大、潰瘍性大腸炎の発症要因を解明

 投稿者:事務局担当  投稿日:2008年 8月21日(木)22時06分51秒
  事務局担当の辻です。

「阪大、潰瘍性大腸炎の発症要因を解明」という記事が、日本経済新聞に
掲載されました。
NIKKEI NET

まだ先なのかもしれませんが、完治する病気へ近づきつつありますね。
でも、クローン病(CD)と潰瘍性大腸炎(UC)のどちらが先に、
完治する病気になるのでしょう?
 

変更

 投稿者:事務局担当  投稿日:2008年 7月21日(月)01時43分50秒
  エレンタールを語ろう!をスレッドとして立ち上げましたが、
表示の順番に問題があり、独立した掲示板として再立ち上げ
しました。
すでに投稿されていた、悠 様の投稿も新掲示板
”エレンタールを語ろう!”へ移動させていただいております。
 

エレンタール専用スレッド

 投稿者:事務局担当  投稿日:2008年 7月19日(土)21時23分21秒
  事務局担当の辻です。

エレンタール関連については、専用のスレッド”エレンタールを語ろう!”を開設いたしました。
 

Re:Re:エレンタールって

 投稿者:事務局担当  投稿日:2008年 7月19日(土)00時25分8秒
  事務局担当の辻です。

ろぺみんさん、灯さん
投稿ありがとうございます。

エレンタールについては、交流会などでも、少し話題になることもありました。
その時の話として、ゼリーの素でゼリーにしたり、ポカリスエットやカルピスなどで溶かしている人もいらっしゃいました。
フレーバーのトマト味(風味?)については、賛否両論で、飲める人は飲めるけど、飲めない人はまったくダメという風に、大きくわかれました。
交流会に出てきていただければ、いろんな患者さんとお話できますので、その時聞かれてみてはいかがでしょうか?
また、毎月第3日曜日の13時から16時は、長崎県難病相談・支援センターにて、相談会・座談会をしておりますので、お時間が取れる方はお越しください。
おしゃべりだけっていうのでも、OKです。

ちなみに私は、ペンタサとラックビーだけなので、普段エレンタールは飲んでませんが、経口摂取はできます。トマトフレーバーは、飲めませんでした。
 

Re:Re:エレンタールって

 投稿者:ろぺみん  投稿日:2008年 7月 7日(月)10時59分39秒
  灯さん

返信ありがとうございました。たわいもない書き込みだったので放置されたかと思いました。

エレンタールの鼻注ですが私も入れたり抜いたりの不快感、挿入状態の違和感と10年経った今でも不満はあるのですが、エレンタールを経口で飲むときのまずさに比べればましと思って何とか今まで続けています。

むしろ経口でエレンタールを飲んでる灯さんを尊敬します。

やはり灯さんもエレンタールは湯冷ましで溶かしてらっしゃるんですね。水道水がいちばんリーズナブルで手間もかからないけど水道水を直接飲むというのは抵抗ありますもんね。

エレンタールをポカリスエットやリンゴジュースで溶かしたらどんな味になるんでしょうか。想像したくもないです(笑)

エレンタールをできあがり180mlで作るとゼリーに近い感じになるんですね。初めて知りました!

エレンタールを下痢を防止しつつ短時間に、かつ大量に入れる方法はないものかと以前から私もエレンタールをゼリーに近い状態にすることについては興味がありました。

暇になったらエレンタールをゼリーの一歩手前くらいの状態にして経鼻チューブで2パック注入に挑戦したいと思います。

経口ではないんですが栄養剤をゼリー状にするというアイデアは一部の医療機関等でも下痢の予防の観点から行われているみたいです。

灯さん、ほんとに返信ありがとうございました。

http://www.fukiage-clinic.com/kokeika.htm

 

Re:エレンタールって

 投稿者:  投稿日:2008年 7月 4日(金)12時57分7秒
  ろぺみんさん

10年もエレンタールの鼻注を続けてらっしゃるなんてすごいですね。
私も挑戦はしたものの同じチューブを1週間使い続ける事や、入れたり抜いたりの不快感に挫折してしまいました。

今はゼリー飲料状態で飲む量を減らして本数を増やす方法で維持しております。

さて、エレンタールを溶かす媒体ですが、私も湯冷ましを使っています。
浄水器なんて洒落たものはありませんし、水道水から直接、というのは私も抵抗があり普段の生活でも飲まないので湯冷ましです。
湯冷ましの作り置きが切れた場合はポカリスエットだったりリンゴジュースだったりと、いろいろしますが、エレンタールボトルに出来上がり180mlくらいの量で作り、ウイダーinゼリーみたいな気分で飲んでます(食べてる!?)
 

エレンタールって

 投稿者:ろぺみん  投稿日:2008年 6月26日(木)16時35分30秒
  エレンタールを鼻注するようになって10年になります。
最近ふと思ったのですが、みなさんエレンタールって何で溶かしてらっしゃるのでしょうか?


水道水、ミネラルウォーター、はたまたジュース!?などいくつか考えられますがもしよければ教えてください。

ちなみに私は水道水にはちょっと抵抗があるので煮沸した水道水を冷やして使ってます。エレンタール3パックをできあがり1400ccにして9時間くらいかけてポンプで入れてます。
 

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