みんなをつなぐ総合掲示板

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Re:個人情報

投稿者：事務局担当投稿日：2008年 6月 1日(日)23時50分59秒

事務局担当の辻です。紫陽花　様ぺーぺー　様投稿・ご質問ありがとうございます。まず、ペーペー様のご質問に回答いたします。チョウチョウ会では、２月・６月・１１月に交流会を開催しております。２月は、栄養士さんをお招きして調理実習、６月と１１月は、Ｄｒや講師の方をお招きしての講演・座談会を、例年企画しております。今月の１４日・１５日には、１泊２日の予定で島原のれいなん会館に、九州各県の患者会役員に集まってもらい、ＩＢＤＮ九州ブロック会議を主催いたします。交流会開催時には、掲示板にて案内いたします。また、会員様には直接ご連絡しますので、よろしくお願いします。紫陽花様へ、ご回答いたします。会の名称”チョウチョウ会”の使用許可についてですが、メールやブログ、掲示板等にて”チョウチョウ会”と書くのに、事前に使用の許可を取ってくださいと言っているわけではありません。自由に使ってください。目的としては、 ”チョウチョウ会”と称して人を集めたり、情報を聞き出したり、 ”チョウチョウ会も推奨する治療法”として物を売ったり、ビラを配ったり、 ”チョウチョウ会”と商品に書き入れて販売したり等、勝手に使わないでください。悪用はしないで下さい。ということです。企業で言えば、商標権あたりになるかと思います。名称使用に許可がいるのは、患者会だからということではありません。世間一般的なことです。もし、使用許可が必要かもしれないと思われる場合は、私へご連絡下さい。個人情報流出についてですが、もし本当に看護師さんが、患者さんの個人情報を漏らしているのであるならば、守秘義務違反になります。情報を引き出していた人も、罰せられるはずです。早急に紫陽花様から警察へ、ご一報いただく様お願いいたします。また、実名を挙げて相手を非難・中傷（事実であっても）すれば、相手から名誉毀損と訴えられる場合もあります。（掲示板自体も含めて）もし投稿が、そのような可能性がある場合、見つけ次第削除させていただきます。出来る限り削除はしたくありませんので、よろしくお願いします。

個人情報

投稿者：紫陽花投稿日：2008年 5月29日(木)19時50分47秒

去年、会の規約が変更になって名前の使用が役員の許可がいるようになったようですね。外部の人間からしたら役員が誰かなんて知りもしません。なんで今さらそんな規約を作る必要があったのですか？　名前を出されたら何か都合が悪いことでもあったのでしょうか？それよりも以前、こちらに書き込みをしている会の方で近い関係の看護士さんを使い病院のコンピュータから個人情報を外部に流出している方がよっぽど問題だと思うのですが、会の役員さんはどう考えていますか？　わたしにとって会の規約は外部の人間で家訓みたいなものでむしろ被害者ですから問題ありません。実名を挙げても構いませんが？

初心者

投稿者：ぺーぺー投稿日：2008年 4月13日(日)21時25分57秒

ＣＤ初心者です。チョウチョウ会では専門の先生を招いての勉強会や講習会のようなことはなさっていないのでしょうか？　これから、病気と付き合っていかなくてはならないためこの病気について知っておきたいと思っています。機会があれば是非お願いいたします。

ミニ調理実習会

投稿者：事務局担当投稿日：2008年 4月 2日(水)01時29分22秒

事務局担当の辻です。連絡が遅くなりましたが、ミニ調理実習会を開きます。期日　４月２０日（日）場所　長崎県難病相談・支援センター調理室参加費　無料材料費　７００円前後エプロンをご持参ください。調理室が広くないので、最大１０名程度になります。また、事前の材料準備もありますので、参加希望の方は、事務局担当までご連絡ください。内容としましては、前回２月に行なった調理実習の中から、ハンバーガーとポタージュスープを予定してます。調理以外の相談も受け付けていますので、お気軽にご参加ください。

　　　こころを強くする

投稿者：あだち投稿日：2008年 2月 2日(土)17時26分20秒

　失礼いたします　「こころの病・勝利法則」のご案内です　　　　　　　　ご笑覧ください。　　　　 http://www4.ocn.ne.jp/~kokoro/

次回交流会案内

投稿者：チョウチョウ会事務局投稿日：2008年 1月28日(月)23時53分10秒

大変遅くなりました。次回交流会の案内です。毎年恒例の調理実習です。２月１７日(日)　午前１１時よりもりまちハートセンター５階　調理室にて材料費　５００円～８００円エプロンをご持参ください。今回はレトルト食品の紹介、栄養剤を美味しく食する方法などをご紹介する予定にしております。また、普段は栄養士さんとお話しする時間が少なかったこともあり、少し直接相談できる時間を作りたいと思います。日ごろの疑問を解消しに参加してみませんか？材料仕入れの都合がありますので、参加される場合は必ず参加される旨の連絡をお願いいたします。

無料モニターの告知です。

投稿者：工藤綾子投稿日：2007年12月26日(水)11時41分24秒

突然の書き込み、失礼いたします。わたくし、プロバイオヘルスジャパン株式会社の工藤と申します。この度、潰瘍性大腸炎、及びクローン病の方を対象に、松井胃腸科クリニック　松井院長監修のもと、弊社乳酸菌含有健康食品のモニターを実施することとなり、告知させていただきたく、書き込みをさせていただいております。今回のこの無料モニターの目的は以下のとおりです。潰瘍性大腸炎、クローン病は共にその原因が未だに不明で、特定疾患に指定されています。その治療方法としては、内科的な薬物治療が基本になりアミノサリチル酸製剤（サラゾスルファピリジン、メサラジン）、ステロイド剤、免疫抑制剤薬等が主に使用されています。しかしこれらの薬剤には副作用も多く、患者さんにとって非常に辛い治療となっています。以前は、潰瘍性大腸炎やクローン病などの炎症性腸疾患（以下ＩＢＤと略す）は自己免疫疾患（膠原病など自分自身を攻撃する病気）ではないかと考えられていました。しかし、最近の研究ではＩＢＤの炎症は腸内細菌によって引き起こされることが明らかになりつつあります。腸内細菌のうち病気を悪化させる菌の増殖を抑制する目的でプロバイオティクス（生きた乳酸菌製剤など）による治療が試みられています。弊社ではプロバイオティクス製剤としてLactobacillus属 casei種の乳酸菌である KE-99を開発し、健康食品として販売しています。今回KE-99のIBDに対する有効性を確認する目的で胃潰瘍性大腸炎とクローン病の患者さんを対象にモニターを募集します。詳しい参加要領につきましては、http://www.probiohealth.co.jp/moniter.phpにてご覧いただけます。お気軽にフォームに記入して頂き、ご応募ください。また、今回のモニターの経緯は、匿名の上プロバイオヘルスジャパンのウェブサイト上で公開させて頂きますのでご了承した上でご応募ください。ご不明な点等ございましたら、お気軽にinfo@probiohealth.co.jpまでご連絡ください。 http://www.probiohealth.co.jp

http://www.probiohealth.co.jp

九州ブロック大会について

投稿者：事務局担当者投稿日：2007年12月18日(火)11時18分58秒

事務局担当者の辻です。福岡ＩＢＤ友の会の鎌石さんから、投稿頂いた九州ブロック大会についてですが、第１回は、平成１８年８月１９日にＩＢＤ九州大会in熊本～越すに越されぬIBD～が開催されています。今回は、それの第２回ということになります。第２回　九州ブロック大会in福岡（福岡IBD１０周年記念事業）テーマ　「病気を楽しもう」期日　　平成２０年１月１４日場所　　福岡市　市民福祉プラザ　６０１研修室参加費　無料詳細は、福岡IBD友の会のＨＰをご覧ください。 http://ibd-fukuoka.org/ 私も、この九州ブロック大会in福岡に参加いたします。明るく楽しく生きることが、意外と緩解を維持する秘訣なのかも？と思ってます。

九州ブロック大会を開催いたします

投稿者：鎌石投稿日：2007年12月17日(月)21時14分31秒

来年1月14日、福岡ＩＢＤ友の会は10周年記念会を開催いたします。同時に九州のＩＢＤ患者さんが集まるお祭りにもなれれば・・・と思い、第二回ＩＢＤネットワーク九州ブロック大会も兼ねて開催予定です。遠方ではありますが、福岡にお知り合いのおられる方、興味のおありの方々、是非参加の程、よろしくお願いいたします。

交流会へのご参加、ありがとうございました。

投稿者：事務局担当者投稿日：2007年11月20日(火)01時37分35秒

事務局担当の辻です。１８日の交流会へ多数の方に参加していただき、ありがとうございました。心より御礼申し上げます。当日ご回答いただいたアンケートは、今後の活動に活かしていきたいと思います。今回の交流会にて、チョウチョウ会規約を改定いたしました。その中で、年会費も改定しております。年会費については、 http://cyoucyoukai.web.fc2.com/nenkaihi.html 新チョウチョウ会規約は、 http://cyoucyoukai.web.fc2.com/kaikiyaku.html 今後の主な交流会活動と会報発送の予定を簡単にご連絡いたします。１月２０日に会報第２号を発送予定２月１７日に調理実習会を茂里町ハートセンターで開催します４月２０日にミニ調理会を長崎県難病相談・支援センターで開催予定５月１８日に会報第３号を発送予定６月１５日に佐世保で交流会をチョウチョウ会として、初開催予定チョウチョウ会を今後とも、よろしくお願い致します。

以上は、新着順21番目から30番目までの記事です。

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