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キーワード: IBD クローン病 潰瘍性大腸炎
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再度、交流会の案内です。

 投稿者：事務局担当者  投稿日：2007年11月10日(土)23時55分27秒
  事務局担当の辻です。
再度、交流会の案内をさせていただきます。

　日時：１１月１８日（日）１３時〜１６時
　場所：長崎県難病相談・支援センター
　　　　（長崎県総合福祉センター２階）
テーマ：潰瘍性大腸炎・クローン病の「薬」について
参加費：500円（年会費支払い済みの方は無料）
詳細はhttp://cyoucyoukai.web.fc2.com/kouryuukaiannai/page1_001.htm
をご覧ください。

当日に、会場設営等のボランティアとして、お手伝いをしてくださる方
を募集します。
難しい作業等は、ありません。
交流会当日の１２時に長崎県難病相談・支援センターへお越しください。 		 

長崎市消費者センターより

 投稿者：チョウチョウ会事務局  投稿日：2007年10月29日(月)23時28分9秒
  長崎県難病連絡協議会を経由して下記の講演案内がありました。
事前申し込み制で締め切りまで時間もありませんが延長して参加者を募るそうです。
（以下、チラシより）

第1回　たったひとつの「命」＝「地球」だから
　　　　〜つながる想いを大切に〜
日時　平成19年11月6日（火）13:30〜15:45
場所　メルカつきまち5階ホール
講師　ワンライフプロジェクト、朗読　岩坂浩子氏
定員　200名
手話通訳あり

「たったひとつの命だから」
あなたならこの後にどんな言葉をつなげますか？
「命」を主題に、その「命」を生み出している
大切な地球のために一人ひとりに何ができるのかを
一緒に考えてみましょう。

申込締切　平成19年10月31日（水）
問合せ先　長崎市消費生活センター
　〒850-0877　長崎市築町3-18　メルカつきまち4階
　TEL　095(829)1500　FAX　095(829)1511 		 

定期交流会案内

 投稿者：事務局担当者  投稿日：2007年10月17日(水)00時06分29秒
  事務局担当の辻です。

１１月１８日に薬をテーマに交流会を開催いたします。
薬剤師さんの講演もありますので、みなさんお気軽にお越しください。
また、患者様本人だけじゃなく、子供さんがクローン病・潰瘍性大腸炎のお父さん・お母さん、医療従事者の方の参加も大歓迎です。
詳細は
http://cyoucyoukai.web.fc2.com/kouryuukaiannai/page1_001.htm
をご覧ください。
沢山の方のご参加、心よりお待ちしております。 		 

あきらめていましたが本当に感謝

 投稿者：鈴木　貴子  投稿日：2007年10月13日(土)16時51分9秒
  ３０代　　埼玉県　斉藤様
この数年、夜遅くまでストレスのかかる仕事でした。少
し肥満気味で元気のあるほうでしたが、ある日突然、下
痢と便秘が交互に来るようになり病院での診察の結果、
潰瘍性大腸炎と言われました。これから子供を作る計画
でしたが、何だか分からない内に難病指定になってしま
いました。５−ASAなる薬を飲んでいましたが、一向に
改善されないままでした。そんな時、友達から奨められ
た、スプロジーンとメシマコブを飲み始め、今は殆ど治
り子供もできました。一時は難病と言われ、あきらめて
いましたが本当に感謝しております。 		 

Re:患者会

 投稿者：事務局担当者  投稿日：2007年10月10日(水)09時29分42秒
  シャア　様

事務局担当の辻です。
ご提案ありがとうございます。

クローン病、潰瘍性大腸炎の治療の一般的なことを申しますと、それぞれの病気に治療指針というのがあります。

クローン病の治療指針
http://www.jimro.co.jp/IBD/03gakujutsu/5.htm
クローン病の外科治療指針
http://www.jimro.co.jp/IBD/03gakujutsu/6.htm
クローン病のmanagement指針
http://www.jimro.co.jp/IBD/03gakujutsu/7.htm
潰瘍性大腸炎の治療指針
http://www.jimro.co.jp/IBD/03gakujutsu/4.htm

これらに基づいて、先生方は治療を行なっていると考えております。
もちろん症状が人により違いますので、その人に合わせた治療、もしくは先生独自の判断・考えによる治療になるかと思います。
一般的ということにおいては、県内県外で大きな違いはないと思います。
話題になる治療法は、一般的というより先進的治療法と言えます。

また、病院等のお問合せを、掲示板上で返答していないのは、
１．公表した病院に、患者が集中する可能性がある為
２．問合せされた方の条件を満たすような病院であって、お勧めしている訳ではない為
３．患者会が病院を宣伝していると思われてしまう為
４．患者会としての公平性、影響力を考慮して
上記理由により、返答は直接するようにしております。

ご理解いただけますよう、お願いいたします。 		 

患者会

 投稿者：シャア  投稿日：2007年10月 1日(月)21時14分31秒
  県内の炎症性腸疾患の治療の現状などですが、メールだと個人に限られてしまい個人情報保護の問題などありますので一般的なことを書いたらどうでしょうか？  

Ｒｅ：牧山先生について

 投稿者：チョウチョウ会事務局担当者  投稿日：2007年 9月26日(水)00時39分41秒
  転院希望者　様
はじめまして。チョウチョウ会事務局の担当で、辻といいます。
ご病状がなかなか好転せず続くことは、精神的にも辛いことだと存じます。
ご質問の件ですが、具体的内容の返答になり、掲示板内ではお返事しにくいので、申し訳ありませんが、左下のお問合せ又は、チョウチョウ会事務局担当者をクリックしていただいて、もう一度ご連絡をお願いいたします。 		 

牧山先生について

 投稿者：転院希望者  投稿日：2007年 9月25日(火)12時48分23秒
  長崎では潰瘍性大腸炎については牧山和也助教授が権威のようですが、牧山先生の診察を受けるにはどうすればよいでしょうか？現在他の病院に通院して１年ほどになりますが、良くなる傾向は無く、かえって悪化して体力も落ちてきているように思えます。いただく薬も潰瘍性大腸炎だけでなく血圧等の薬ももらうため、１回に７〜８種類の薬ももらい体がおかしくなりそうで、転院をかんがえています。  

鈴木様

 投稿者：チョウチョウ会事務局  投稿日：2007年 9月23日(日)01時37分41秒
  ご質問について問い合わせてみましたが、確認が出来ませんでした。
力不足で申し訳ありません。 		 

松井先生

 投稿者：鈴木伊都子  投稿日：2007年 9月12日(水)20時37分12秒
  炎症性腸疾患で厚生省研究班の松井先生ですね　楽しみです。
最新の幹細胞を利用した腸上皮細胞の再生についての話なんかも聞けるのでしょうか？ 		 
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