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キーワード: IBD クローン病 潰瘍性大腸炎
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福岡IBDよりお知らせ

 投稿者：チョウチョウ会事務局  投稿日：2007年 9月12日(水)02時07分54秒
  長崎市役所より情報をいただきました。

福岡ＩＢＤ友の会１０周年記念事業
演題：ＩＢＤ治療の最前線
   〜いま大学で何が行われているか〜
　    講師：松井敏幸先生
（福岡大学筑紫病院 消化器科 診療部長）
日時：平成１９年９月２３日（日）
　　　１４：００〜１６：００（受付１３：３０）
場所：筑紫野市生涯学習センター  ３階　視聴覚室
           (筑紫野市二日市南１丁目９−３）
あまり時間がありませんが、参加出来そうな方は15日までに
申し込むようになっています。
詳細は　http://ibd-fukuoka.org/　でご確認ください。 		 

バンさんへ

 投稿者：チョウチョウ会事務局  投稿日：2007年 7月29日(日)03時32分5秒
  初めまして。チョウチョウ会事務局の者です。掲示板内でお答えできる範囲の事を書きたいと思います。

引っ越されてからの問題は色々あると思います。
まずは特定疾患受給者証ですが、これは長崎県のホームページから書類を一式ダウンロード出来ます。

http://www.pref.nagasaki.jp/download/ApplicationView.php?divcode=42000-04750&word=%C6%C3%C4%EA%BC%C0%B4%B5&no=1&flg=3

その他の事は直メイルで対応したいと思います。
フレーム内のお問合せ先へメイルしてください。
具体的なアドバイスが出来るかと思います。
メイルお待ちしております。 		 

はじめまして

 投稿者：バン  投稿日：2007年 7月27日(金)17時06分55秒
  検索でたどり着きました。

私は４月に交際中の彼の転居にともない東京から長崎に参りました。
長崎で仕事も始め、これからも長崎に住み続けるつもりですが、難病の手続きがよくわかりません。
住民票は東京にあり、特定疾患の申請も今までは東京都で行ってました。
９月に１週間東京に戻りますが、申請の締め切りが９月末なので、内視鏡検査など東京で受ける時間は無いと思います。
今は緩解期ですが、最近また再燃しそうなので、長崎での病院を含め皆様のアドバイスをうかがいたく書き込みいたしました。

キャリアは今年７年目で、季節の変わり目など年に２，３回下血しますが、ステロネマ注腸で短期間で収まります。
長崎市内、浜町から交通の便がよい病院が見つかればいいのですが・・・ 		 

合併症について

 投稿者：杉本共子  投稿日：2007年 6月 9日(土)18時37分40秒
  私、現在奈良県にすんでおりますが、秋ぐらいまでに長崎県に引越しする予定です。
潰瘍性大腸炎として治療を始めてから2年余りになります。腸のほうはペンタサを服用しているお陰で、落ち着いております。しかし、最近、股間節が痛く、歩行が辛くまた、足に力が入らなくなったので、整形外科および、リウマチ科がある医院を受診しました。
すると、「仙腸骨に炎症をきたし、そこから股関節に障害をおこしている。おそらく潰瘍性大腸炎による合併症でしょう。普通の変形性股間節症の人よりも、早いスピードで骨の破壊がおこると思います」と言われました。本当に驚きました。と同時にショックをうけました。長崎に行ってから、専門の病院を探さねばと思っておりますが、私のような場合、どこに行けばいいのでしょうか。転居先は、東彼杵町です。普段のリハビリは近くがいいかなと思いますが、潰瘍性大腸炎については、専門の病院にかかりたいと考えております。お知らせくだされば有難いです。それから、私みたいな、骨に合併症がある方がおられましたら、いろいろと、相談にのって欲しいと思います。患者会の方も、転居しましたら、入会させてください。どうぞ、よろしくお願いいたします。
奈良県生駒市ひかりが丘2-6-5　　TEL　0743-79-0986　　杉本共子（きょうこ） 		 

次回交流会案内

 投稿者：チョウチョウ会事務局  投稿日：2007年 6月 6日(水)01時58分38秒
  案内が遅くなりましたが、時間的に余裕がある方、是非ご参加ください。

日時　６月１６日（土）　１３時〜１６時
場所　長崎県難病相談・支援センター内　研修室
内容　熊本ＩＢＤの方を招き、九州内患者会の交流を目的に話していただこうと思います。
講義スタイルではなく、お隣ではどうしているの？という気軽な会に出来るようにしたいと思います。
病院、体調の対処の仕方などベテラン患者さんですので、チョウチョウ会では限界な事も
対応出来るかも知れません。

会費　５００円（年会費未納の方）

夜はお見えになった方々との宴会を、翌日は時間が許す限りの観光を予定しております。

夜の宴会会場が決まりましたのでご案内します。
長崎市築町　中央公園横「ふく八」095-829-1666　です。
汽車があるサイドの公園角です。会費は3500円位です。

場所が分かりにくい方等お気軽にお問合せください。 		 

治験

 投稿者：883  投稿日：2007年 5月 3日(木)11時22分35秒
  福岡大学筑紫病院で『ブデゾニド』というステロイドの治験をやっています。
副作用の少ないステロイドで長期服用も可能だという話です。
欧米では昔から使われているそうですが、日本では認可されていません。
現在、プレドニンが主流ですが、副作用の点ではかなり軽減が期待できるという話です。

治験に興味のある方は下記までお問合せください。

【お問合せ先】
福岡大学筑紫病院
臨床研究支援センター
TEL 092-921-1011（内線2156）
治験責任医師　八尾建史 		 

メンタルヘルス

 投稿者： あだち  投稿日：2007年 3月20日(火)20時14分56秒
  　　　　失礼します。
　　　　　　　「こころを強くするメッセージ」のご案内　です。

　　　■□■□■□■　「見えないものがみえるように」 　■□■□■□■

　　　　　難病・苦病のなかにある「あなた」、世をうらみ・人をうらみ・神をうら
　　　まない事です。

　　　　　あなたは神によって選ばれたのです。かみの「みわざ」があなたの上
　　　にあらわれたのです。

　　　　　　「みわざ」とは神の栄光であり、誉れです。あなたが自分で得よう
　　　と思って得られる「人間学」ではありません。

　　　　　　　　　　　　―――――――――――――――

　　　　　『イエスが道をとおっておられるとき、生まれつきの盲人をみられた。
　　　弟子たちはイエスに尋ねた。
　　　　　「先生、この人が生まれつき盲人なのは、　だれが罪を犯したので
　　　すか。本人ですかそれとも両親ですか」
　　　　　イエスは答えられた。
　　　　　「本人が罪を犯したのでもなく、またその両親が犯したのでもない。
　　　ただ、　神の「みわざ」が彼のうえに現われるためである」』

　　　　　　　　　　　　―――――――――――――――

　　　　　「なぜ生まれてきたのだろう」　「なぜ生きていかなくてはならないのだ
　　　ろう」　「なぜ死んでいくのだろう」――これを判らしてくれるのが「みわざ」
　　　です。

　　　　　あなたはその「病」をもつことによって、　他の人には隠された神の
　　　「奥義」を見ること、　さわること、　聞くことができるのです。

　　　　　限られた時間・生活・人生をどう活かすか、　決してあなたの罪で
　　　ない神の「みわざ」がこの問いを説き明かしてくれます。

　　　　「見えない人たちがみえるようになり、見える人がみえないようになる」
　　　　　感謝しましょう、喜びましょう、讃美しましょう。あなたはみえないモノが
　　　みえるようになったのですから――

　　　　「イジメ」も襲いかかってきません。神の御手の中にあるからです。

　　　　　――主よ、もしこの「病」がなかったならば、何もみえることなく生涯
　　　を終わっていたことでしょう。この「賜物」を感謝します。

　　　　　　　　　　　・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

　　　　　　　※　難病・苦痛のなかにある「あなた」
　　　　　　「新約聖書」（ローマ人への手紙７章）をお読みください。

　　　　　　＝＝＝＝＝＝＝＝　　安達三郎　　＝＝＝＝＝＝＝＝ 		 

チョウチョウ会事務局よりご案内

 投稿者：チョウチョウ会事務局  投稿日：2007年 2月11日(日)04時01分17秒
  暦では春になりましたが暖冬とはいえまだまだ寒い日が続きますが、いかがお過ごしでしょうか？

３つほど案内をさせていただきます。

1.チョウチョウ会定例会　調理実習
　日　 時：  3月18日（日）11時〜14時頃まで
　場   所：　もりまちハートセンター５階調理室にて
　材料費：  500円〜800円
　申し込み期限　３月１０日
　※エプロンを忘れないようにご持参ください。
　　 また、場所の確保がいつもの日程より遅くなり、案内も遅くなり申し訳ありません。

2.難病患者の就労を考えるシンポジウム
　日　時：　3月3日（土）　開場　12時30分　開演13時〜16時
　会　場：　熊本県健康センター3階　大会議室　参加費：無料
　※詳細は長文になりますので割愛させていただきますが、興味を持たれた方は遠慮なくお問合せください。

3.全国難病センター研究会　第8回研究大会：佐賀
　日　時：　3月24日（土）13時〜25日（日）14時30分まで
　会　場：　四季彩ホテル　千代田館２階　ルビーホテル
　※詳細は
　http://www.do-nanren.jp/zenkoku/zenkokujoho/1-center-ken/070131-0.htm
　　で確認出来ます。
　　参加費等は条件等により異なりますのでお問合せください。
　　またこの件に関して参加意思に関わる問合せを北海道難病連になさらないよう、お願いいたします。 		 

難病患者の医療費補助 継続へ

 投稿者：チョウチョウ会事務局  投稿日：2006年12月16日(土)03時32分22秒
  ＮＨＫのニュースで流れました。
http://www3.nhk.or.jp/news/2006/12/16/d20061215000210.html
難病患者の医療費補助軽症者外しのニュースが8/9に流れてから短期決戦でよくここまでこれたと思います。
募金・署名活動にご協力いただいた皆さまありがとうございました。

遅くなりましたがここで署名数と募金総額の報告をしておきたいと思います。
署名総数…235筆　募金…1万4千円（手数料を引いた分をＩＢＤＮへ送金しました） 		 

次回交流会案内

 投稿者：チョウチョウ会事務局  投稿日：2006年11月 1日(水)01時50分0秒
  次回交流会の内容が決定しましたのでお知らせします。

11月26日（日）１３時〜　長崎大学医学部・歯学部附属病院第三会議室
　　　　　　　　　　　（光学診療部・内視境室隣の第三会議室です。）
参加費：500円（年会費未納の方のみ）
内容：内部疾患患者の就労について（長崎労働局の方の講演です）

これに加えまして長崎県難病相談・支援センターオープンと、潰瘍性大腸炎の特定疾患対象絞込みのニュース・経過報告・今後の動き、会としての対応など話したいと思います。
資料の準備の都合もありますので回答は１１月２３日くらいまでにお願いします。

また、次回は年会費更新時期でもあります。
会費の納入をお願いします。 		 
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