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キーワード: IBD クローン病 潰瘍性大腸炎
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19歳の頃から

 投稿者：マサ  投稿日：2005年 9月19日(月)16時07分56秒
  始めまして！佐世保に住んでる マサ です。ｸﾛｰﾝ病になり11年目のベテラン？です。今年6月に体調を崩し入院 しました。入院してから1週間後位から突然 高熱が出たしました。熱はなかなか治まらず血液検査で敗血症とわかりました。この熱は2週間位続きました。やっと熱が納まったかと思いきや、突然腹痛に襲われました。痛み止めを使っても痛みは治まらず、痛みで呼吸もしずらくなりもう死ぬかと思いました。こんな状態だからやはり手術になりました。手術は1時間程ですみました。原因は十二指腸に穴が開いていたらしいです。今は体力作りに力を入れて、再就職に向けて頑張ってます。手術は2度目でした、手術をするたび私は体力が落ちて、すぐに疲れてしまいますが、みなさんはもやはりそうなんでしょうか？  

管理人さん教えて

 投稿者：入会希望  投稿日：2005年 7月28日(木)22時02分11秒
  IBDで入院中、病棟の看護士さんからこの会のことを教えてもらいました。今チョウチョウ会は、どれくらいの患者さんがいらっしゃるのですか？　UCとCDの割合とか教えていただけませんか？　IBDの患者さんにも病状によって人それぞれ違うと思います。そういった人たちの話など聞けたら今後の治療の参考にもなると思います。それと最近の活動状況など教えていただけたら、助かります。よろしくお願いします。  

友求む！

 投稿者：大介  投稿日：2005年 7月18日(月)23時00分30秒
  初めまして。私は大介といいます。三週間ほど前から長崎に住むようになった（というか実家に帰ってきた）のですが、長崎にはIBD患者さんの友達がいなくて少々心細いです。誰か友達になってくださ〜い。ちなみに私は22歳、音楽好きのクローン病患者です。大学ではポロ〜ンとギターを弾いたり、船に乗ったりして自分のことを「船上のギタリスト」など言ってたたわけ者です(￣-￣;)そんなたわけ者に興味を持っていただいたら、ぜひ声を掛けて下さい。  

定期総会・交流会　補足

 投稿者：チョウチョウ会事務局  投稿日：2005年 7月 8日(金)02時10分12秒
  交流会直前に申し訳ありません。
今回の交流会案内に参加費を明記するのを忘れてしまいました。

参加費は５００円です。
年会費を収めた方は不要です。
大変ご迷惑をお掛けいたします。

また、当日は天気予報で雨と予想されております。
足元に気をつけておこし下さい。 		 

交流会案内・詳細

 投稿者：チョウチョウ会事務局  投稿日：2005年 6月12日(日)01時09分8秒
  交流会日程が決定しましたので、お知らせいたします。

７月１０日　１３時から　長大病院内・第三会議室にて

総会・薬をテーマに質疑形式で薬剤師さんに応えて頂く予定です。時間に余裕があれば、ボーリングなども可能かと思います。

また、薬に関して疑問に思っていることなどありましたら、きちんとした回答を薬剤師さんから頂くよう、質問を事前にお渡ししたいと思います。
皆さまからの質問、お待ちしております。

時間が変更になりましたので、予定されていた方は、ご注意ください。 		 

舞さんへ

 投稿者：偽管理人  投稿日：2005年 6月 7日(火)16時14分52秒
  親戚のお子さん心配ですね。専門医の紹介とのことですが、残念ながら私にはお答えできませんがちょっと思ったことを書いてみたいと思います。

親戚のお子さんが仮にクローン病や潰瘍性大腸炎であるにしてもその診断には大腸カメラや小腸造影、注腸造影と大人でもきつい検査が必要となります。正直言って小学生には無理だと思います。沈静（意識を失わせること）をかけて検査を施行することもできますが、そこまでの必要性があるのかは少し疑問に思います。今のところおなかに優しい食事をしながら経過を見るのが妥当ではないでしょうか？

その子の症状がひどくどうしても専門医に見てもらいたいというのであればかかりつけの先生に大学などへの紹介状を書いてもらうとよいと思われます。

親戚のお子さんの境遇、からだの状態を心配される気持ちお察しします。なかなかレスがつかないようでしたので、すこし厳しい内容であると思いましたが回答させていただきました。 		 

次回交流会案内

 投稿者：チョウチョウ会事務局  投稿日：2005年 6月 5日(日)23時19分30秒
  遅くなりましたが、次回交流会を行います。

７月１０日（日）　午前１１時頃から

総会と座談会を予定しております。
今回予定していた会場が確保できず、場所の案内が出来ません。
会員の皆さまには大変ご迷惑をお掛け致します。

他の詳細事項は決定次第、随時アップしていきますので、宜しくお願いします。 		 

長崎県難病連絡協議会総会のご案内

 投稿者：チョウチョウ会事務局  投稿日：2005年 6月 5日(日)23時11分37秒
  日程　　　平成17年6月18日（土）
会場　　　長崎県総合福祉センター４階中会議室
総会　　　１４：３０〜１５：４０
記念講演　１６：００〜１６：５０
質疑　　　１６：５０〜

上記日程にてチョウチョウ会が参加している長崎県難病連絡協議会の総会が行われます。
参加できる方は宜しくお願いいたします。

質問等ありましたらメイルでお問い合わせください。
参加お待ちしております。 		 

ゆみさんへ

 投稿者：通りすがり  投稿日：2005年 6月 4日(土)22時46分45秒
  ごめんなさい　ゆみさんは長崎県北ではなくて長崎市内北部でしたね　間違えました。
市内なら迷わず大学病院でいいと思います。 		 

ゆみさん、うちさんへ

 投稿者：通りすがり  投稿日：2005年 6月 4日(土)22時30分2秒
  こんにちはうちさん、ゆみさん

>ゆみさん
もう病院行かれましたか？　出血があると腸管の出血は止まりにくいので早めに応急処置をして安静にしておくことが重要です。県北なら大きな佐世保市立総合病院なんかいいのではないのでしょうか？　他にもあると思いますが、出血が止まらず緊急を要するような場合にでも入院して内科、外科の両面から総合的な治療ができるのではないかと思います。

>うちさん
潰瘍性大腸炎を持ちながらの受験勉強大変なことと思います。治療でステロイドを使っているのですね　副作用でムーンフェイスになって周りの目が気になって仕方がないのでしょう？　思春期でただでさえ大変な時期なのにうちさんの気持ちを考えると胸が痛みます。
うちさんの気持ちはわかりますが、大腸を切るなんていうのはまだ考えなくていいと思います。ステロイドが今大変なのはわかりますが、前の方の書き込みであった抗菌剤多剤併用療法（ＡＴＭ療法）が今治験中で結構な効果を出していて、ステロイドから脱却した人もいるらしいので、だから切ろうなんて思わないほうがいいと思いますよ（＾＾）　切ってからの合併症である回腸嚢炎など面倒な病気を起こす可能性もありますからね 		 
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