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次回交流会案内

 投稿者:チョウチョウ会事務局メール  投稿日:2005年 6月 5日(日)23時19分30秒
  遅くなりましたが、次回交流会を行います。

7月10日(日) 午前11時頃から

総会と座談会を予定しております。
今回予定していた会場が確保できず、場所の案内が出来ません。
会員の皆さまには大変ご迷惑をお掛け致します。

他の詳細事項は決定次第、随時アップしていきますので、宜しくお願いします。
 
 

長崎県難病連絡協議会総会のご案内

 投稿者:チョウチョウ会事務局メール  投稿日:2005年 6月 5日(日)23時11分37秒
  日程   平成17年6月18日(土)
会場   長崎県総合福祉センター4階中会議室
総会   14:30~15:40
記念講演 16:00~16:50
質疑   16:50~

上記日程にてチョウチョウ会が参加している長崎県難病連絡協議会の総会が行われます。
参加できる方は宜しくお願いいたします。

質問等ありましたらメイルでお問い合わせください。
参加お待ちしております。
 

ゆみさんへ

 投稿者:通りすがり  投稿日:2005年 6月 4日(土)22時46分45秒
  ごめんなさい ゆみさんは長崎県北ではなくて長崎市内北部でしたね 間違えました。
市内なら迷わず大学病院でいいと思います。
 

ゆみさん、うちさんへ

 投稿者:通りすがり  投稿日:2005年 6月 4日(土)22時30分2秒
  こんにちはうちさん、ゆみさん

>ゆみさん
もう病院行かれましたか? 出血があると腸管の出血は止まりにくいので早めに応急処置をして安静にしておくことが重要です。県北なら大きな佐世保市立総合病院なんかいいのではないのでしょうか? 他にもあると思いますが、出血が止まらず緊急を要するような場合にでも入院して内科、外科の両面から総合的な治療ができるのではないかと思います。

>うちさん
潰瘍性大腸炎を持ちながらの受験勉強大変なことと思います。治療でステロイドを使っているのですね 副作用でムーンフェイスになって周りの目が気になって仕方がないのでしょう? 思春期でただでさえ大変な時期なのにうちさんの気持ちを考えると胸が痛みます。
うちさんの気持ちはわかりますが、大腸を切るなんていうのはまだ考えなくていいと思います。ステロイドが今大変なのはわかりますが、前の方の書き込みであった抗菌剤多剤併用療法(ATM療法)が今治験中で結構な効果を出していて、ステロイドから脱却した人もいるらしいので、だから切ろうなんて思わないほうがいいと思いますよ(^^) 切ってからの合併症である回腸嚢炎など面倒な病気を起こす可能性もありますからね
 

ゆみさん

 投稿者:すみたけ  投稿日:2005年 6月 1日(水)22時11分55秒
  誰かゆみさんにレスつけてあげてください!!  

教えて!!

 投稿者:うち  投稿日:2005年 5月28日(土)09時14分54秒
  中1の頃から潰瘍性大腸炎に悩まされています。大量のステロイド投与で来るはずの成長も全く無くクラスでも一番背が小さくて、中学3年には思えないほどの子供みたいな体つきをしています。自分でもそれが今一番の悩みで思春期にはほっぺたがパンパンになるのもつらいです。もうすぐ受験ですが大腸を切るなんてことはできないのですか?調子が良い時にきれば案外あっさり退院できると聞いてるのですが・・。はやくこの体を成長・性徴させたいす。  

教えてください

 投稿者:ゆみメール  投稿日:2005年 5月27日(金)13時35分14秒
  最近、下痢気味でそのうち血便がではじめました。おなかでも壊したかなと思い、かかりつけの内科にいきましたがどうやらちゃんと検査したほうがいいとのこと。でも長崎に知り合いも少なく、どこの病院がいいのかさっぱりわかりません。医師の技量で痛みもずいぶん違うと聞きますので、どこかいい専門医いらっしゃる病院をいくつか是非教えてください。ちなみに私は長崎市内北部に住んでいます。  

長崎の専門医

 投稿者:  投稿日:2005年 5月21日(土)22時47分47秒
  私の親戚の子はこの頃毎日お腹が痛いと小学校をお休みします。地元の個人病院で過敏性腸炎と診断されました。その子の家庭は母子家庭で父親は認知もしないまま行方知れずです。腹痛で学校を早退して来ても母親は仕事で、家には誰も居るはずもなく、仕方なく親戚である私の所に来るしかありません。そして、病院へ連れて行くと過敏性大腸炎と診断され痛み止めの薬を説明もなくわたされるのがオチです。
症状としては便秘と下痢を繰り返し、痔に伴う出血があります。潰瘍性大腸炎のこと詳しくは知りませんが、長崎県に子供でも診ていただける専門医がおられる病院があればそちらへ連れってあげたいと考えています。
いい病院があれば是非教えてくださいm(_ _)m よろしくお願いします。
 

虫嫌いにはちょっと......

 投稿者:瓢箪  投稿日:2005年 5月10日(火)20時53分59秒
  こんばんは はじめまして ゆういちさん
ちょっと病名は控えますが、ときどき掲示板拝見しています。
妹さんは潰瘍性大腸炎なんですか? 妹思いの優しいお兄さんですね
私も興味があったので調べてみました。虫嫌いな人にはちょっと抵抗がある治療法でしょうね 私も虫は毛虫やミミズやムカデなんかの長いもの系は苦手です...
ゆういちさんの方が詳しいかと思いますが、もしよろしければ参考にして下さい

http://www.drhase.info/040517.html

 

べん虫が利く?

 投稿者:ゆういち  投稿日:2005年 5月 6日(金)22時56分59秒
  はじめまして、長崎出身のものです。現在は神奈川に住んでます。

妹が潰瘍性大腸炎(中学時代に発病して、もう20年近く)で入退院を繰り返しているのですが、先日(2005年3月?)なにげなくテレビを見ていたら(衛星放送とかケーブルテレビでやっているディスカバリーチャンネル)、アメリカのアイオワ州立大学?(だったとおもう)のお医者さんと潰瘍性大腸炎をわずらっていた女性が登場して、医者からべん虫?(大腸とか結腸とかに住みつく虫)の卵入りの液体を3週間に1回くらい飲む治療法により出血が全くなくなったという話を見ました。完治する方法が見つかっていない中で、人間自身の強くなりすぎた白血球の免疫システムが、べん虫?を敵と見なして攻撃することにより、人間自身の臓器を攻撃しなくなる、という説明でした。女性もこの治療方法を2年つづけており、べん虫?の大きさも2センチ程度の大きさまで成長していて、人間と共存しているという説明でした(本人の腸内映像かどうかはわからないのですが、使用前・使用後みたいな形で、腸内の映像も放送されてました。)。

とても理にかなっている説明だったのですが、この話を詳しくご存知の方はおられるでしょうか。
また、治療方法として日本でも紹介されていたりするのでしょうか(アメリカに永住するわけにはいきませんし。)。

べん虫は、本来、べんちゅう症を引き起こすので、小学生の頃はぎょうちゅう検査で虫下しを飲まされる、ということが普通と思いますが、長いことべん虫と共存してきた人間の免疫システムが可能性として強くなりすぎて、潰瘍性大腸炎を引き起こしいるというのは、とても説得力がありました。
同じような話として、花粉症もドイツの研究者によると、腸内にべんちゅう?がいなくなったために、攻撃相手がいなくなった白血球の免疫システムが、花粉を敵と見なして鼻の粘膜に多く集まってしまい、炎症を引き起こしている、という話があるのだとか聞きました。

ご存知の方、返信お願いします。
また、この治療法の相談に乗ってくれる人・機関について、情報をお寄せください。
 

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