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エレンタール専用スレッド

 投稿者:事務局担当メール  投稿日:2008年 7月19日(土)21時23分21秒
  事務局担当の辻です。

エレンタール関連については、専用のスレッド”エレンタールを語ろう!”を開設いたしました。
 
 

Re:Re:エレンタールって

 投稿者:事務局担当メール  投稿日:2008年 7月19日(土)00時25分8秒
  事務局担当の辻です。

ろぺみんさん、灯さん
投稿ありがとうございます。

エレンタールについては、交流会などでも、少し話題になることもありました。
その時の話として、ゼリーの素でゼリーにしたり、ポカリスエットやカルピスなどで溶かしている人もいらっしゃいました。
フレーバーのトマト味(風味?)については、賛否両論で、飲める人は飲めるけど、飲めない人はまったくダメという風に、大きくわかれました。
交流会に出てきていただければ、いろんな患者さんとお話できますので、その時聞かれてみてはいかがでしょうか?
また、毎月第3日曜日の13時から16時は、長崎県難病相談・支援センターにて、相談会・座談会をしておりますので、お時間が取れる方はお越しください。
おしゃべりだけっていうのでも、OKです。

ちなみに私は、ペンタサとラックビーだけなので、普段エレンタールは飲んでませんが、経口摂取はできます。トマトフレーバーは、飲めませんでした。
 

Re:Re:エレンタールって

 投稿者:ろぺみん  投稿日:2008年 7月 7日(月)10時59分39秒
  灯さん

返信ありがとうございました。たわいもない書き込みだったので放置されたかと思いました。

エレンタールの鼻注ですが私も入れたり抜いたりの不快感、挿入状態の違和感と10年経った今でも不満はあるのですが、エレンタールを経口で飲むときのまずさに比べればましと思って何とか今まで続けています。

むしろ経口でエレンタールを飲んでる灯さんを尊敬します。

やはり灯さんもエレンタールは湯冷ましで溶かしてらっしゃるんですね。水道水がいちばんリーズナブルで手間もかからないけど水道水を直接飲むというのは抵抗ありますもんね。

エレンタールをポカリスエットやリンゴジュースで溶かしたらどんな味になるんでしょうか。想像したくもないです(笑)

エレンタールをできあがり180mlで作るとゼリーに近い感じになるんですね。初めて知りました!

エレンタールを下痢を防止しつつ短時間に、かつ大量に入れる方法はないものかと以前から私もエレンタールをゼリーに近い状態にすることについては興味がありました。

暇になったらエレンタールをゼリーの一歩手前くらいの状態にして経鼻チューブで2パック注入に挑戦したいと思います。

経口ではないんですが栄養剤をゼリー状にするというアイデアは一部の医療機関等でも下痢の予防の観点から行われているみたいです。

灯さん、ほんとに返信ありがとうございました。

http://www.fukiage-clinic.com/kokeika.htm

 

Re:エレンタールって

 投稿者:  投稿日:2008年 7月 4日(金)12時57分7秒
  ろぺみんさん

10年もエレンタールの鼻注を続けてらっしゃるなんてすごいですね。
私も挑戦はしたものの同じチューブを1週間使い続ける事や、入れたり抜いたりの不快感に挫折してしまいました。

今はゼリー飲料状態で飲む量を減らして本数を増やす方法で維持しております。

さて、エレンタールを溶かす媒体ですが、私も湯冷ましを使っています。
浄水器なんて洒落たものはありませんし、水道水から直接、というのは私も抵抗があり普段の生活でも飲まないので湯冷ましです。
湯冷ましの作り置きが切れた場合はポカリスエットだったりリンゴジュースだったりと、いろいろしますが、エレンタールボトルに出来上がり180mlくらいの量で作り、ウイダーinゼリーみたいな気分で飲んでます(食べてる!?)
 

エレンタールって

 投稿者:ろぺみん  投稿日:2008年 6月26日(木)16時35分30秒
  エレンタールを鼻注するようになって10年になります。
最近ふと思ったのですが、みなさんエレンタールって何で溶かしてらっしゃるのでしょうか?


水道水、ミネラルウォーター、はたまたジュース!?などいくつか考えられますがもしよければ教えてください。

ちなみに私は水道水にはちょっと抵抗があるので煮沸した水道水を冷やして使ってます。エレンタール3パックをできあがり1400ccにして9時間くらいかけてポンプで入れてます。
 

Re:個人情報

 投稿者:事務局担当メール  投稿日:2008年 6月 1日(日)23時50分59秒
  事務局担当の辻です。

紫陽花 様
ぺーぺー 様
投稿・ご質問ありがとうございます。

まず、ペーペー様のご質問に回答いたします。
チョウチョウ会では、2月・6月・11月に交流会を開催しております。
2月は、栄養士さんをお招きして調理実習、
6月と11月は、Drや講師の方をお招きしての講演・座談会を、例年企画
しております。
今月の14日・15日には、1泊2日の予定で島原のれいなん会館に、
九州各県の患者会役員に集まってもらい、IBDN九州ブロック会議を
主催いたします。
交流会開催時には、掲示板にて案内いたします。
また、会員様には直接ご連絡しますので、よろしくお願いします。

紫陽花様へ、ご回答いたします。
会の名称”チョウチョウ会”の使用許可についてですが、
メールやブログ、掲示板等にて”チョウチョウ会”と書くのに、事前に
使用の許可を取ってくださいと言っているわけではありません。
自由に使ってください。
目的としては、
”チョウチョウ会”と称して人を集めたり、情報を聞き出したり、
”チョウチョウ会も推奨する治療法”として物を売ったり、ビラを配ったり、
”チョウチョウ会”と商品に書き入れて販売したり等、
勝手に使わないでください。悪用はしないで下さい。ということです。
企業で言えば、商標権あたりになるかと思います。
名称使用に許可がいるのは、患者会だからということではありません。
世間一般的なことです。
もし、使用許可が必要かもしれないと思われる場合は、私へご連絡下さい。

個人情報流出についてですが、
もし本当に看護師さんが、患者さんの個人情報を漏らしているのであるならば、
守秘義務違反になります。
情報を引き出していた人も、罰せられるはずです。
早急に紫陽花様から警察へ、ご一報いただく様お願いいたします。

また、実名を挙げて相手を非難・中傷(事実であっても)すれば、
相手から名誉毀損と訴えられる場合もあります。(掲示板自体も含めて)
もし投稿が、そのような可能性がある場合、見つけ次第削除させていただきます。
出来る限り削除はしたくありませんので、よろしくお願いします。
 

個人情報

 投稿者:紫陽花  投稿日:2008年 5月29日(木)19時50分47秒
  去年、会の規約が変更になって名前の使用が役員の許可がいるようになったようですね。外部の人間からしたら役員が誰かなんて知りもしません。なんで今さらそんな規約を作る必要があったのですか? 名前を出されたら何か都合が悪いことでもあったのでしょうか?

それよりも以前、こちらに書き込みをしている会の方で近い関係の看護士さんを使い病院のコンピュータから個人情報を外部に流出している方がよっぽど問題だと思うのですが、会の役員さんはどう考えていますか? わたしにとって会の規約は外部の人間で家訓みたいなものでむしろ被害者ですから問題ありません。実名を挙げても構いませんが?
 

初心者

 投稿者:ぺーぺー  投稿日:2008年 4月13日(日)21時25分57秒
  CD初心者です。
チョウチョウ会では専門の先生を招いての勉強会や講習会のようなことはなさっていないのでしょうか? これから、病気と付き合っていかなくてはならないためこの病気について知っておきたいと思っています。
機会があれば是非お願いいたします。
 

ミニ調理実習会

 投稿者:事務局担当メール  投稿日:2008年 4月 2日(水)01時29分22秒
  事務局担当の辻です。

連絡が遅くなりましたが、ミニ調理実習会を開きます。

期日 4月20日(日)
場所 長崎県難病相談・支援センター調理室
参加費 無料
材料費 700円前後
エプロンをご持参ください。

調理室が広くないので、最大10名程度になります。
また、事前の材料準備もありますので、参加希望の方は、
事務局担当までご連絡ください。

内容としましては、前回2月に行なった調理実習の中から、
ハンバーガーとポタージュスープを予定してます。

調理以外の相談も受け付けていますので、お気軽にご参加ください。
 

   こころを強くする

 投稿者: あだち  投稿日:2008年 2月 2日(土)17時26分20秒
      失礼いたします
      「こころの病・勝利法則」 のご案内です
          ご笑覧ください。
     http://www4.ocn.ne.jp/~kokoro/
 

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