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次回交流会案内

 投稿者:チョウチョウ会事務局メール  投稿日:2008年 1月28日(月)23時53分10秒
  大変遅くなりました。次回交流会の案内です。
毎年恒例の調理実習です。

2月17日(日) 午前11時より
もりまちハートセンター5階 調理室にて
材料費 500円~800円
エプロンをご持参ください。

今回はレトルト食品の紹介、栄養剤を美味しく食する方法などを
ご紹介する予定にしております。
また、普段は栄養士さんとお話しする時間が少なかったこともあり、
少し直接相談できる時間を作りたいと思います。
日ごろの疑問を解消しに参加してみませんか?

材料仕入れの都合がありますので、参加される場合は
必ず参加される旨の連絡をお願いいたします。
 
 

無料モニターの告知です。

 投稿者:工藤綾子メール  投稿日:2007年12月26日(水)11時41分24秒
  突然の書き込み、失礼いたします。

わたくし、プロバイオヘルスジャパン株式会社の工藤と申します。

この度、潰瘍性大腸炎、及びクローン病の方を対象に、松井胃腸科クリニック 松井院長監修のもと、弊社乳酸菌含有健康食品のモニターを実施することとなり、告知させていただきたく、書き込みをさせていただいております。

今回のこの無料モニターの目的は以下のとおりです。

潰瘍性大腸炎、クローン病は共にその原因が未だに不明で、特定疾患に指定されてい
ます。その治療方法としては、内科的な薬物治療が基本になりアミノサリチル酸製剤
(サラゾスルファピリジン、メサラジン)、ステロイド剤、免疫抑制剤薬等が主に使
用されています。しかしこれらの薬剤には副作用も多く、患者さんにとって非常に辛
い治療となっています。

以前は、潰瘍性大腸炎やクローン病などの炎症性腸疾患(以下IBDと略す)は自己
免疫疾患(膠原病など自分自身を攻撃する病気)ではないかと考えられていました。
しかし、最近の研究ではIBDの炎症は腸内細菌によって引き起こされることが明ら
かになりつつあります。腸内細菌のうち病気を悪化させる菌の増殖を抑制する目的で
プロバイオティクス(生きた乳酸菌製剤など)による治療が試みられています。

弊社ではプロバイオティクス製剤としてLactobacillus属 casei種の乳酸菌である
KE-99を開発し、健康食品として販売しています。今回KE-99のIBDに対する有効性を
確認する目的で胃潰瘍性大腸炎とクローン病の患者さんを対象にモニターを募集しま
す。



詳しい参加要領につきましては、http://www.probiohealth.co.jp/moniter.phpにて
ご覧いただけます。

お気軽にフォームに記入して頂き、ご応募ください。
また、今回のモニターの経緯は、匿名の上プロバイオヘルスジャパンのウェブサイト上で公開させて頂きますのでご了承した上でご応募ください。

ご不明な点等ございましたら、お気軽にinfo@probiohealth.co.jpまでご連絡くださ
い。
http://www.probiohealth.co.jp

http://www.probiohealth.co.jp

 

九州ブロック大会について

 投稿者:事務局担当者メール  投稿日:2007年12月18日(火)11時18分58秒
  事務局担当者の辻です。
福岡IBD友の会の鎌石さんから、投稿頂いた九州ブロック大会についてですが、
第1回は、平成18年8月19日にIBD九州大会in熊本~越すに越されぬIBD~
が開催されています。
今回は、それの第2回ということになります。

第2回 九州ブロック大会in福岡(福岡IBD10周年記念事業)
テーマ 「病気を楽しもう」
期日  平成20年1月14日
場所  福岡市 市民福祉プラザ 601研修室
参加費  無料

詳細は、福岡IBD友の会のHPをご覧ください。
http://ibd-fukuoka.org/

私も、この九州ブロック大会in福岡に参加いたします。
明るく楽しく生きることが、意外と緩解を維持する秘訣なのかも?と思ってます。
 

九州ブロック大会を開催いたします

 投稿者:鎌石  投稿日:2007年12月17日(月)21時14分31秒
  来年1月14日、福岡IBD友の会は10周年記念会を開催いたします。同時に九州のIBD患者さんが集まるお祭りにもなれれば・・・と思い、第二回IBDネットワーク九州ブロック大会も兼ねて開催予定です。遠方ではありますが、福岡にお知り合いのおられる方、興味のおありの方々、是非参加の程、よろしくお願いいたします。  

交流会へのご参加、ありがとうございました。

 投稿者:事務局担当者メール  投稿日:2007年11月20日(火)01時37分35秒
  事務局担当の辻です。

18日の交流会へ多数の方に参加していただき、ありがとうございました。
心より御礼申し上げます。
当日ご回答いただいたアンケートは、今後の活動に活かしていきたいと思います。

今回の交流会にて、チョウチョウ会規約を改定いたしました。
その中で、年会費も改定しております。
年会費については、
http://cyoucyoukai.web.fc2.com/nenkaihi.html
新チョウチョウ会規約は、
http://cyoucyoukai.web.fc2.com/kaikiyaku.html


今後の主な交流会活動と会報発送の予定を簡単にご連絡いたします。

1月20日に会報第2号を発送予定
2月17日に調理実習会を茂里町ハートセンターで開催します
4月20日にミニ調理会を長崎県難病相談・支援センターで開催予定
5月18日に会報第3号を発送予定
6月15日に佐世保で交流会をチョウチョウ会として、初開催予定

チョウチョウ会を今後とも、よろしくお願い致します。
 

再度、交流会の案内です。

 投稿者:事務局担当者メール  投稿日:2007年11月10日(土)23時55分27秒
  事務局担当の辻です。
再度、交流会の案内をさせていただきます。

 日時:11月18日(日)13時~16時
 場所:長崎県難病相談・支援センター
    (長崎県総合福祉センター2階)
テーマ:潰瘍性大腸炎・クローン病の「薬」について
参加費:500円(年会費支払い済みの方は無料)
詳細はhttp://cyoucyoukai.web.fc2.com/kouryuukaiannai/page1_001.htm
をご覧ください。

当日に、会場設営等のボランティアとして、お手伝いをしてくださる方
を募集します。
難しい作業等は、ありません。
交流会当日の12時に長崎県難病相談・支援センターへお越しください。
 

長崎市消費者センターより

 投稿者:チョウチョウ会事務局メール  投稿日:2007年10月29日(月)23時28分9秒
  長崎県難病連絡協議会を経由して下記の講演案内がありました。
事前申し込み制で締め切りまで時間もありませんが延長して参加者を募るそうです。
(以下、チラシより)

第1回 たったひとつの「命」=「地球」だから
    ~つながる想いを大切に~
日時 平成19年11月6日(火)13:30~15:45
場所 メルカつきまち5階ホール
講師 ワンライフプロジェクト、朗読 岩坂浩子氏
定員 200名
手話通訳あり

「たったひとつの命だから」
あなたならこの後にどんな言葉をつなげますか?
「命」を主題に、その「命」を生み出している
大切な地球のために一人ひとりに何ができるのかを
一緒に考えてみましょう。

申込締切 平成19年10月31日(水)
問合せ先 長崎市消費生活センター
 〒850-0877 長崎市築町3-18 メルカつきまち4階
 TEL 095(829)1500 FAX 095(829)1511
 

定期交流会案内

 投稿者:事務局担当者メール  投稿日:2007年10月17日(水)00時06分29秒
  事務局担当の辻です。

11月18日に薬をテーマに交流会を開催いたします。
薬剤師さんの講演もありますので、みなさんお気軽にお越しください。
また、患者様本人だけじゃなく、子供さんがクローン病・潰瘍性大腸炎のお父さん・お母さん、医療従事者の方の参加も大歓迎です。
詳細は
http://cyoucyoukai.web.fc2.com/kouryuukaiannai/page1_001.htm
をご覧ください。
沢山の方のご参加、心よりお待ちしております。
 

あきらめていましたが本当に感謝

 投稿者:鈴木 貴子  投稿日:2007年10月13日(土)16時51分9秒
  30代  埼玉県 斉藤様
この数年、夜遅くまでストレスのかかる仕事でした。少
し肥満気味で元気のあるほうでしたが、ある日突然、下
痢と便秘が交互に来るようになり病院での診察の結果、
潰瘍性大腸炎と言われました。これから子供を作る計画
でしたが、何だか分からない内に難病指定になってしま
いました。5-ASAなる薬を飲んでいましたが、一向に
改善されないままでした。そんな時、友達から奨められ
た、スプロジーンとメシマコブを飲み始め、今は殆ど治
り子供もできました。一時は難病と言われ、あきらめて
いましたが本当に感謝しております。
 

Re:患者会

 投稿者:事務局担当者メール  投稿日:2007年10月10日(水)09時29分42秒
  シャア 様

事務局担当の辻です。
ご提案ありがとうございます。

クローン病、潰瘍性大腸炎の治療の一般的なことを申しますと、それぞれの病気に治療指針というのがあります。

クローン病の治療指針
http://www.jimro.co.jp/IBD/03gakujutsu/5.htm
クローン病の外科治療指針
http://www.jimro.co.jp/IBD/03gakujutsu/6.htm
クローン病のmanagement指針
http://www.jimro.co.jp/IBD/03gakujutsu/7.htm
潰瘍性大腸炎の治療指針
http://www.jimro.co.jp/IBD/03gakujutsu/4.htm

これらに基づいて、先生方は治療を行なっていると考えております。
もちろん症状が人により違いますので、その人に合わせた治療、もしくは先生独自の判断・考えによる治療になるかと思います。
一般的ということにおいては、県内県外で大きな違いはないと思います。
話題になる治療法は、一般的というより先進的治療法と言えます。

また、病院等のお問合せを、掲示板上で返答していないのは、
1.公表した病院に、患者が集中する可能性がある為
2.問合せされた方の条件を満たすような病院であって、お勧めしている訳ではない為
3.患者会が病院を宣伝していると思われてしまう為
4.患者会としての公平性、影響力を考慮して
上記理由により、返答は直接するようにしております。

ご理解いただけますよう、お願いいたします。
 

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