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患者会

 投稿者:シャア  投稿日:2007年10月 1日(月)21時14分31秒
  県内の炎症性腸疾患の治療の現状などですが、メールだと個人に限られてしまい個人情報保護の問題などありますので一般的なことを書いたらどうでしょうか?  
 

Re:牧山先生について

 投稿者:チョウチョウ会事務局担当者メール  投稿日:2007年 9月26日(水)00時39分41秒
  転院希望者 様
はじめまして。チョウチョウ会事務局の担当で、辻といいます。
ご病状がなかなか好転せず続くことは、精神的にも辛いことだと存じます。
ご質問の件ですが、具体的内容の返答になり、掲示板内ではお返事しにくいので、申し訳ありませんが、左下のお問合せ又は、チョウチョウ会事務局担当者をクリックしていただいて、もう一度ご連絡をお願いいたします。
 

牧山先生について

 投稿者:転院希望者  投稿日:2007年 9月25日(火)12時48分23秒
  長崎では潰瘍性大腸炎については牧山和也助教授が権威のようですが、牧山先生の診察を受けるにはどうすればよいでしょうか?現在他の病院に通院して1年ほどになりますが、良くなる傾向は無く、かえって悪化して体力も落ちてきているように思えます。いただく薬も潰瘍性大腸炎だけでなく血圧等の薬ももらうため、1回に7~8種類の薬ももらい体がおかしくなりそうで、転院をかんがえています。  

鈴木様

 投稿者:チョウチョウ会事務局メール  投稿日:2007年 9月23日(日)01時37分41秒
  ご質問について問い合わせてみましたが、確認が出来ませんでした。
力不足で申し訳ありません。
 

松井先生

 投稿者:鈴木伊都子  投稿日:2007年 9月12日(水)20時37分12秒
  炎症性腸疾患で厚生省研究班の松井先生ですね 楽しみです。
最新の幹細胞を利用した腸上皮細胞の再生についての話なんかも聞けるのでしょうか?
 

福岡IBDよりお知らせ

 投稿者:チョウチョウ会事務局メール  投稿日:2007年 9月12日(水)02時07分54秒
  長崎市役所より情報をいただきました。

福岡IBD友の会10周年記念事業
演題:IBD治療の最前線
   ~いま大学で何が行われているか~
     講師:松井敏幸先生
(福岡大学筑紫病院 消化器科 診療部長)
日時:平成19年9月23日(日)
   14:00~16:00(受付13:30)
場所:筑紫野市生涯学習センター  3階 視聴覚室
           (筑紫野市二日市南1丁目9-3)
あまり時間がありませんが、参加出来そうな方は15日までに
申し込むようになっています。
詳細は http://ibd-fukuoka.org/ でご確認ください。
 

バンさんへ

 投稿者:チョウチョウ会事務局メール  投稿日:2007年 7月29日(日)03時32分5秒
  初めまして。チョウチョウ会事務局の者です。掲示板内でお答えできる範囲の事を書きたいと思います。

引っ越されてからの問題は色々あると思います。
まずは特定疾患受給者証ですが、これは長崎県のホームページから書類を一式ダウンロード出来ます。

http://www.pref.nagasaki.jp/download/ApplicationView.php?divcode=42000-04750&word=%C6%C3%C4%EA%BC%C0%B4%B5&no=1&flg=3

その他の事は直メイルで対応したいと思います。
フレーム内のお問合せ先へメイルしてください。
具体的なアドバイスが出来るかと思います。
メイルお待ちしております。
 

はじめまして

 投稿者:バンメール  投稿日:2007年 7月27日(金)17時06分55秒
  検索でたどり着きました。

私は4月に交際中の彼の転居にともない東京から長崎に参りました。
長崎で仕事も始め、これからも長崎に住み続けるつもりですが、難病の手続きがよくわかりません。
住民票は東京にあり、特定疾患の申請も今までは東京都で行ってました。
9月に1週間東京に戻りますが、申請の締め切りが9月末なので、内視鏡検査など東京で受ける時間は無いと思います。
今は緩解期ですが、最近また再燃しそうなので、長崎での病院を含め皆様のアドバイスをうかがいたく書き込みいたしました。

キャリアは今年7年目で、季節の変わり目など年に2,3回下血しますが、ステロネマ注腸で短期間で収まります。
長崎市内、浜町から交通の便がよい病院が見つかればいいのですが・・・
 

次回交流会案内

 投稿者:チョウチョウ会事務局メール  投稿日:2007年 6月 6日(水)01時58分38秒
  案内が遅くなりましたが、時間的に余裕がある方、是非ご参加ください。

日時 6月16日(土) 13時~16時
場所 長崎県難病相談・支援センター内 研修室
内容 熊本IBDの方を招き、九州内患者会の交流を目的に話していただこうと思います。
講義スタイルではなく、お隣ではどうしているの?という気軽な会に出来るようにしたいと思います。
病院、体調の対処の仕方などベテラン患者さんですので、チョウチョウ会では限界な事も
対応出来るかも知れません。

会費 500円(年会費未納の方)

夜はお見えになった方々との宴会を、翌日は時間が許す限りの観光を予定しております。

夜の宴会会場が決まりましたのでご案内します。
長崎市築町 中央公園横「ふく八」095-829-1666 です。
汽車があるサイドの公園角です。会費は3500円位です。

場所が分かりにくい方等お気軽にお問合せください。
 

治験

 投稿者:883  投稿日:2007年 5月 3日(木)11時22分35秒
  福岡大学筑紫病院で『ブデゾニド』というステロイドの治験をやっています。
副作用の少ないステロイドで長期服用も可能だという話です。
欧米では昔から使われているそうですが、日本では認可されていません。
現在、プレドニンが主流ですが、副作用の点ではかなり軽減が期待できるという話です。

治験に興味のある方は下記までお問合せください。

【お問合せ先】
福岡大学筑紫病院
臨床研究支援センター
TEL 092-921-1011(内線2156)
治験責任医師 八尾建史
 

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