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次回交流会案内

 投稿者:チョウチョウ会事務局メール  投稿日:2006年 5月14日(日)13時44分6秒
  遅くなりましたが次回交流会の案内です。
6月11日(日)13時より 長崎大学医学部・歯学部附属病院内 第三会議室にて
参加費 500円 (年会費を納めた方は不要です)
今回は専門医による講演です。基礎知識と最新治療について。
幅が広いので時間は15時まで、とお願いしてありますが、延長する可能性はあります。

案内が遅くなり申し訳ありませんでした。
参加できる方は是非お越しください。
質問等ございましたら遠慮なくお問合せください。
 
 

牛乳アレルギーの患者にラックビーは禁忌 

 投稿者:牛乳嫌い  投稿日:2006年 4月23日(日)23時49分59秒
  ラックビーは、消化管内で酪酸を含む揮発酸と乳酸を生成する。この酸が腸内のpHを下げることにより有害な細菌の増殖を下げる。IBD患者にも多く処方される薬の一つである。しかしながら、牛乳アレルギー患者に対しラックビーを服用するとアナフィラキシー様反応(急性過敏反応)が起こることが知られている。牛乳アレルギーは牛乳に含まれる乳糖や乳清蛋白質(上澄み)の主成分であるβラクトグロブリンあるいはカゼイン(牛乳の蛋白質の80%:固形分)に対するアレルギーと考えられている。
ラックビー以外に下痢止めとして処方されるタンナルビンも同様に服用には、過敏反応を起こさないか注意が必要である。
 

かんじゃ様へ

 投稿者:気ままなキリギリス  投稿日:2006年 4月 6日(木)00時14分27秒
  私は、当人達がHPを見ているかもしれないという可能性を考えて、できるかぎり過激に書き込みをしております。
>当の本人達はどんな心境でしているかはわかりませんが...
の部分は、当人達への怒りのメッセージが込められているのではないかと、勝手に想像しました。
同じ会の中に、あのような過激な書き込みをする人間がいたら、向こうはきまずいでしょう。私が誰であるか、調べればすぐ特定できるように書いているのは、そのためです。
私の書き込みの後半は、かんじゃ様への返答に見せかけての、当人達へのメッセージです。
当人達が見たら、少なからず何かしら考えるでしょう。当人達が見ていたらですが。当人達が見ていないなら、非常に失礼無礼な書き込みです。
ここからは、素直に聞いてください。
かんじゃ様の目的は、何ですか?やめさせることじゃないのですか?
>耳もついているし、頭で考えて行動するはず
との書き込みを考えると、まだ忠告していないように聞こえます。
言って、やめさせることができれば、早くそっと言ってあげましょう。
最悪、当人達に感謝されなくても、その女性と友達でなくなっても、やめさせることができれば、いいじゃないですか!
すくなくとも私は、かんじゃ様がなやみぬかれて、勇気をだして、この掲示板に書き込みをし、行動をされていることは、すごいことだと思います。感服いたします。
しかし、私は当事者でない為、できることは限られています。その中でできることがあれば、協力します。
申し訳ないですが、当人達に直接言ってあげるのは、かんじゃ様にしかできないことなのです。

>頭ではわかってるんだけどぉ、体がぁ・・・
は、女性っぽい表現になってしまい、申し訳ありませんでした。
 

(無題)

 投稿者:かんじゃ  投稿日:2006年 4月 1日(土)20時36分14秒
  一部の人のことで出会いの場とか書いて悪かったですね 少し気にさわったみたいならごめんなさい
私からも少し言わせてもらうと
>>「頭ではわかってるんだけどぉ、体がぁ・・・」
女の子を性のはけ口みたいないい方はやめていただきたいと思います
>>この手の人種には、何を言っても無理です
相手も人間です 外人ではない限り耳もついているし、頭で考えて行動するはずです もし会の仲間の方でそういう人がいたらそっとお伝えください
ご自身が正しいことをやっていると思うのならそれを続けて下さい それと女性の気持ちに応えてあげられるようなら応えてあげて下さい大変喜ぶと思います できないようなら身をそっと引くようにいってあげて下さい
いろいろと失礼しましたが どんな形であれその人達に関わってしまった者としては幸せになって健康であることお祈りしています☆彡
 

Re:チョウチョウ会さんへ

 投稿者:気ままなキリギリス  投稿日:2006年 3月27日(月)03時23分37秒
  はじめまして。私は、チョウチョウ会に入会している男性です。(当事者ではありません。^^;)運営者側の人間でもありません。
話の内容からして、会からは大変非常に返事ができにくいかと思いますし、誰かがレスしないと、誰もが返事は書きたくない、と思っているのではないかと思います。
ですので、私が独断偏見で自分勝手な考えを一方的におもしろおかしく、そして真剣に書かせてもらいます。
話が前半と後半の2つに大きくわけられるので、まず先に後半部分から返事させていただきます。
ここに書き込みができるということは、HP上のチョウチョウ会規約が読めるのではないかと思います。もしまだお読みでないなら、一度お読みください。
それと「チョウチョウ会が単なる出会いの場」と書かれると、まるでコンパの会みたいに聞こえるので、せめて「交流の場」と書いてもらえないでしょうか?
たとえもし会の中で、好きになったり嫌いになったりしても、それは当事者同士の個人の問題であって、会に直接的には関係ないのではないかと思います。ただし会がなければ、好き嫌いが起こらなかったとすれば、100%責任がないとは言い切れないでしょうが、無視してもいいレベルですね。
運営している方を全員知っているのか、知らないのか、さえもわかりませんが、私の知っているかぎりにおいては、モラル&やさしさが、あふれだすくらいの人たちばかりです。この前の調理実習でも、遅刻して出席したにもかかわらず、終わった後、余って使わなかったネギと玉葱をいただきましたので。あっ、言っちゃいけなかったのかな?まっいっか^^;
出られるのであれば、一度会に出席してみませんか?患者会の男性に紹介しなくてもいいようになりますよ。
次に問題の前半部分への返事です。
あなたが紹介した結果、不倫が始まったのであっても、不倫を薦めたわけじゃなく、その女性を思ってした好意ですので、気にする必要はありません。100%悪くないとは言い切れないかもしれませんが、無視できるレベルですね。それより、あなたの他の誰かに何かしてあげようとする好意を捨てないでください。
不倫している当人たちは、ほっときゃいいんです。周りにバレたらどうなるか、わからんわけじゃないでしょう。不倫ができるくらいの大の大人なんですから。
この手の人種には、何を言っても無理です。「頭ではわかってるんだけどぉ、体がぁ・・・」と、ほざきます。
もしあなたが、何かしたいのであれば、「あなただち、何してるかわかってんの。もしバレたらどうなるか、わかってんでしょ!」と、強気で怒鳴ってやってください。「わたしだって、いつうっかり口が滑るかわかんないわよ!」とまで言えれば、なおさらいいです。それでもダメなら、ここぞという時にボソリと低い声で「気持ちぃ良かったぁ?」と、聞いてやってください。ここまでして終わらないなら、もうダメダメです。共犯者にされる前に、身を引いてください。
「当の本人達はどんな心境でしているかはわかりませんが...」私にもわかりません(とりあえず)。
以上、私の独断偏見で自分勝手な考えを一方的に述べさせてもらいました。
これは私だけの考えですので、これを見ているみなさん、自分の考えを自由にカキコしてください。他の人の考えも聞きたいです。
最後に、読んでくださった皆様方、貴重なお時間を割いてここまでお付き合いいただき、誠にありがとうございました。
 

チョウチョウ会さんへ

 投稿者:患者  投稿日:2006年 3月24日(金)23時42分11秒
  はじめまして わたし患者会のものではありませんが同じ病気の患者ということで知り合いになった女性をこちら患者会の男性に紹介した結果、不倫の仲介をする形となってしまい、もうかなりの月日が経ちますが、今でもその女性のご家族に大変心苦しく申し訳ない気持ちでいっぱいです。当の本人達はどんな心境でしているかはわかりませんが...
クローン病や潰瘍性大腸炎で悩んでいる人はみなさん身体的にもきついと思いますが、精神的にも弱くなって自己嫌悪になって行き場のない患者さんがいるみたいです。チョウチョウ会が単なる出会いの場とは思いたくありませんので、そういう人のためになにかできることがあればしてあげてほしいと思います。
どんな方が運営をされているか存じませんが、モラルのある方ならといいなと思います。
 

返事ありがとうございます。

 投稿者:マサメール  投稿日:2005年12月22日(木)14時12分26秒
  返事ありがとうございます。マサです。その前に担当の医師から食べる事の許可がおりなければダメなので…。多分そろそろいいと思いますが…。来れる様ならまた連絡します。ありがとうございます  

マサさんへ

 投稿者:チョウチョウ会事務局  投稿日:2005年12月22日(木)12時59分16秒
  体調はいかがですか?
1年間エレンタールのみで過ごせたのであれば、ご褒美の意味で一品ずつ挑戦してみる、というのはどうでしょうか。自分の体に合う食品は自分でないと解らないので。次回の調理実習は過去平均3名ほどの栄養士がいるので相談されてみてはいかがでしょうか?
また、参加しているメンバーにどの食品なら大丈夫か聞いてみて、大丈夫そうだなぁと思ったものから試してみるのも良いと思います。

先日発売になった「IBDがラクになる本」を読みました。
(リンク先を参照ください)
結構面白かったです。一種の自己暗示方法って感じでしたが、なるほど~と思いました。
暗示にかかるなら良いほうに考えて、体調や気分に合わせて食品を選んで食事を楽しめるようになるといいですね。
参加できるようでしたらご連絡してください。
お待ちしております。

http://www.hokkaido-ibd.com/

 

だれか教えて下さい。

 投稿者:マサメール  投稿日:2005年12月19日(月)13時04分48秒
  以前、投稿させていただいたマサです。交流会についてですが、やはり食事等もするのでしょうか?私は一年近くエレンタールのみで、いまだに食事が出来ません。そのあたりで、ひいてしまいます。今は、いろいろとあり、今は姉夫婦がいる福井県で、体調を考えながら、アルバイトをしていているのですが、佐世保に帰ってきた際には、参加してみたいのですが…。  

お願いします

 投稿者:しりきれとんぼ  投稿日:2005年12月11日(日)22時06分28秒
  交流会の宣伝もいいと思いますけど、チョウチョウ会のみなさん、マサさんやあやこさんの質問に答えてあげてもらえませんか? 放置されているみたいで寂しく感じます  

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