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次回交流会案内

 投稿者:チョウチョウ会事務局メール  投稿日:2005年12月10日(土)23時56分15秒
  次回交流会日程が決まりましたので案内致します。
平成18年2月19日(日)11:00より
もりまちハートセンター内調理室で行います。
材料費500円~800円

申し込みは2月10日までにお願いいたします。
また、エプロン持参で宜しくお願いいたします。
参加の連絡とともにリクエストして頂けるとメニューが増えるので調理したいものがありましたら一緒に教えて頂けると助かります。

質問等ありましたらメイルにてお問合せ下さい。
 
 

ご迷惑お掛けいたしております

 投稿者:チョウチョウ会事務局メール  投稿日:2005年11月 8日(火)23時42分58秒
  下記交流会訂正事項をお知らせ致します。
場所を出島町電停前にある「トレディアホテル出島」に変更して行います。
当初、長崎大学病院での集合を予定しておりましたが、会場変更に伴い、
現地集合のみで宜しくお願いします。

また、質問等ございましたら、メイルにてお問合せください。
 

次回交流会案内

 投稿者:チョウチョウ会事務局メール  投稿日:2005年10月27日(木)22時09分52秒
  次回交流会が決まりましたので、お知らせ致します。
11月27日(日)11:30~ 長与町の和み庵「華やぎ」です。
現地集合、もしくは長大病院からマイクロバスで移動。選択可。
料理もメイン料理は肉、お魚の選択式です。

詳細はトップページのお知らせから確認出来ると思います。
解らない事、質問等ありましたら、メイルにてお問合せください。
 

はじめまして(^。^)

 投稿者:あやこ  投稿日:2005年10月12日(水)16時37分16秒
  私は佐世保市に住んでいるあやこです。17歳でクローン病と診断されて12年経ちました...今年の1月に3回目の手術をして4月に退院しました、これで当分の間は調子いいかなと思ってたら10月までに3回入院しました、これじゃ何のために手術したのかわかんないです。でもクローン病になっていいこともありました、それは先生に出会ったことです、先生は私が発病してからずっと診てくれてます、だから医者と患者と言うよりは親子みたいに仲がいいんです。今までに他の病院で診てもらったことがあったんですが、お腹が痛いと訴えてるのに採血やレントゲンの結果を見て悪いとこがないから痛くないはずと決め付けるのです、みなさんは検査結果を信じて患者の訴えを信じない先生ってどう思いますか?  

19歳の頃から

 投稿者:マサメール  投稿日:2005年 9月19日(月)16時07分56秒
  始めまして!佐世保に住んでる マサ です。クローン病になり11年目のベテラン?です。今年6月に体調を崩し入院 しました。入院してから1週間後位から突然 高熱が出たしました。熱はなかなか治まらず血液検査で敗血症とわかりました。この熱は2週間位続きました。やっと熱が納まったかと思いきや、突然腹痛に襲われました。痛み止めを使っても痛みは治まらず、痛みで呼吸もしずらくなりもう死ぬかと思いました。こんな状態だからやはり手術になりました。手術は1時間程ですみました。原因は十二指腸に穴が開いていたらしいです。今は体力作りに力を入れて、再就職に向けて頑張ってます。手術は2度目でした、手術をするたび私は体力が落ちて、すぐに疲れてしまいますが、みなさんはもやはりそうなんでしょうか?  

管理人さん教えて

 投稿者:入会希望  投稿日:2005年 7月28日(木)22時02分11秒
  IBDで入院中、病棟の看護士さんからこの会のことを教えてもらいました。今チョウチョウ会は、どれくらいの患者さんがいらっしゃるのですか? UCとCDの割合とか教えていただけませんか? IBDの患者さんにも病状によって人それぞれ違うと思います。そういった人たちの話など聞けたら今後の治療の参考にもなると思います。それと最近の活動状況など教えていただけたら、助かります。よろしくお願いします。  

友求む!

 投稿者:大介メール  投稿日:2005年 7月18日(月)23時00分30秒
  初めまして。私は大介といいます。三週間ほど前から長崎に住むようになった(というか実家に帰ってきた)のですが、長崎にはIBD患者さんの友達がいなくて少々心細いです。誰か友達になってくださ~い。ちなみに私は22歳、音楽好きのクローン病患者です。大学ではポロ~ンとギターを弾いたり、船に乗ったりして自分のことを「船上のギタリスト」など言ってたたわけ者です( ̄- ̄;)そんなたわけ者に興味を持っていただいたら、ぜひ声を掛けて下さい。  

定期総会・交流会 補足

 投稿者:チョウチョウ会事務局メール  投稿日:2005年 7月 8日(金)02時10分12秒
  交流会直前に申し訳ありません。
今回の交流会案内に参加費を明記するのを忘れてしまいました。

参加費は500円です。
年会費を収めた方は不要です。
大変ご迷惑をお掛けいたします。

また、当日は天気予報で雨と予想されております。
足元に気をつけておこし下さい。
 

交流会案内・詳細

 投稿者:チョウチョウ会事務局メール  投稿日:2005年 6月12日(日)01時09分8秒
  交流会日程が決定しましたので、お知らせいたします。

7月10日 13時から 長大病院内・第三会議室にて

総会・薬をテーマに質疑形式で薬剤師さんに応えて頂く予定です。時間に余裕があれば、ボーリングなども可能かと思います。

また、薬に関して疑問に思っていることなどありましたら、きちんとした回答を薬剤師さんから頂くよう、質問を事前にお渡ししたいと思います。
皆さまからの質問、お待ちしております。

時間が変更になりましたので、予定されていた方は、ご注意ください。
 

舞さんへ

 投稿者:偽管理人  投稿日:2005年 6月 7日(火)16時14分52秒
  親戚のお子さん心配ですね。専門医の紹介とのことですが、残念ながら私にはお答えできませんがちょっと思ったことを書いてみたいと思います。

親戚のお子さんが仮にクローン病や潰瘍性大腸炎であるにしてもその診断には大腸カメラや小腸造影、注腸造影と大人でもきつい検査が必要となります。正直言って小学生には無理だと思います。沈静(意識を失わせること)をかけて検査を施行することもできますが、そこまでの必要性があるのかは少し疑問に思います。今のところおなかに優しい食事をしながら経過を見るのが妥当ではないでしょうか?

その子の症状がひどくどうしても専門医に見てもらいたいというのであればかかりつけの先生に大学などへの紹介状を書いてもらうとよいと思われます。

親戚のお子さんの境遇、からだの状態を心配される気持ちお察しします。なかなかレスがつかないようでしたので、すこし厳しい内容であると思いましたが回答させていただきました。
 

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